日前,据山东省残联消息,在中央彩票公益金支持下,山东省聚焦罕见病致残儿童实际困难,为儿童上门定制、适配2—3类全套组合式辅助器具,截至目前,已为410余名罕见病致残儿童适配个性化辅具。
罕见病又称“孤儿病”,是指发病率非常低的疾病,许多罕见病容易致残。使用辅助器具,是罕见病致残儿童补偿和改善功能、提高生活质量最直接有效的手段之一。但相较脑瘫、低视力、听障等残疾儿童,罕见病致残儿童病情复杂且病情变化快。目前,市场上单一标准规格的辅助器具往往无法满足其生活、康复需求。
为满足罕见病致残儿童个性化、多样化需求,近年来,山东省残联积极调查摸底,充分用好“十四五”期间中央彩票公益金资助,委托山东省残疾人辅助器具中心、山东省映寿汇残疾人健康科技研究院等专业辅具机构创新开展罕见病致残儿童辅助器具适配专项行动,有效改善了残疾儿童的功能状况。
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